Ich bin jetzt auch im Club "Setzen Sie alle Medikamente ab, machen Sie Bewegung und genießen Sie den Sommer!" gelandet

-> HNO-Ärztin weigerte sich, meine akute Rachenentzündung zu behandeln, als sie in meiner Akte meine Grunderkrankungen gelesen hatte
#longcovid #mecfs #mcas

LongCovid and MECFS - WEBINAR WILL DR. DAVID PUTRINO

#IACC #LongCOVID #LongCOVIDResearch #MECFS #POTS #MCAS #COVID19 #COVIDisNotOver #rthm_health #LongCOVIDTreatments #ChronicIllnessCare

https://youtu.be/3F9dISwGhAU?feature=shared

Hello! I'm a disabled author sharing my #poetry #chapbook! I have #MCAS and for me, it caused significant neuropsychiatric symptoms before treatment so I documented my normal in poetry.

From a period of misdiagnosis and desperation,
Allergic to Sanity turns struggles into stanzas to document the everyday calamity of an unpredictable bodymind. When mast cell activation causes madness, Allergic to Sanity pulls skeletons out of the closet to examine the dislocations of reality.

https://bottlecap.press/products/allergic

Ich weiß, dass nahezu alle Menschen da draußen ihr "normales" Leben wieder aufgenommen haben. Dass ihr da draußen lacht, weint, was trinkt, euch verabredet, bastelt, lötet, oder einfach Spaß habt.

Ich fühl mich wirklich gefangen in meiner Wohnung, die ich nur gegen einen schlimmen Preis (... starke Schmerzen & Symptome) verlassen kann und gefangen in meinem Körper. An meinem Leben ist nichts mehr wie früher.

Damit hab ich sehr zu kämpfen.

Hab aktuell 3 Podcast-Hörempfehlungen zum Thema #MCAS und #MECFS

Nina von der Mastzellenhilfe beim Fasy.nation Podcast https://www.mastzellenhilfe.de/mcas-und-me-cfs-literatur/ & https://www.fasynation.de/der-podcast-zum-chronischen-erschoepfungssyndrom-me-cfs/

Die Degranulate ME Folge vom Voices on ME/CFS Podcast der Meduni Wien https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/podcast/

My life has improved since I realised that the non-binding socks they recommend for diabetics are also great to avoid pressure triggered hives on my legs and feet. #MCAS

New #introduction post!

I'm Alicia and I'm a fibre artist (#dyeing #handspinning #felting #needlefelting #weaving #crochet #embroidery #upcycling #sewing) with interests in #mandala #art #psychedelicart #sacredgeometry #neurographicart and #watercolors.

My family and I run a business called @Fibre2Fabric where we dye all sorts of exotic #fibre #yarn, and #fabric.

I live in the country with my partner and our 6 #cats, 3 #dogs, #snake and #crestedgecko where I enjoy my many interests. (#gardening #plants #herbalism #fungi #music #ukulele #piano #dancing #flowart #reading #writing #tarot #poetry #haiku #cozygames and I'm getting more into #opensource / #linux)

When I say flow art, I mean spinning props like #hulahoop #leviwand #puppyhammer #poi #staff #silkfans #firefans etc.

I love #languagelearning. I studied #German and #Spanish as a kid, took #Japanese in uni, and I'm currently studying #ASL #Cree #Tokipona #Spanish and #Chinese. I also dabble in #French and #Latin sometimes and I'm learning #Greggshorthand to write faster. Cree is my favourite language and Spanish is my second.

I've been cursed since childhood with that lovely trifecta of #heds #pots and #mcas. Healing slowly but surely.

Hope I get to meet even more cool people the algorithms would normally drown out on other social media sites. I love it here!

It's my birthday today, and I wrote this thing on my blog about how I experienced the last year: https://www.johannesjaeger.eu/blog/living-with-fatigue-and-a-society-that-does-not-care.

I really needed to get this out of my system.
Millions are missing, and nobody seems to care.
#MECFS #MCAS #LongCOVID

I have #MCAS and #MECFS since January 2024, triggered by an #RSV infection that should just have been a cold at my age. But it wasn't since I had #COVID in 2021...

I've been ill for
- more than a year, or
- more than 440 days.

Stop the spread.
Millions are missing worldwide.
#COVID is not over.

My monthly health update for my supporters to view is here: ko-fi.com/post/Health-... Thank you to all of my supporters for financing my mutual aid program and ensuring I can pay for the essentials of my care so that I can continue to give care to others! #MutualAid #selfcare #Methylation #MCAS

Health Update - Feb

Da ich an chronischen Krankheiten leide, versuche ich (neben Medikamenten zur Stabilisierung dieser) auch:

Radikale Akzeptanz - des Verlustes meines bisherigen Lebens.

Radikale Akzeptanz kann als die Fähigkeit definiert werden, Situationen zu akzeptieren, die sich deiner Kontrolle entziehen, ohne sie zu bewerten, was wiederum das durch sie verursachte Leiden verringert.

Dadurch bin ich zumindest psychisch stabil. Und Lebensfreude trotz allem kein Fremdwort.

#postcovid #mecfs #mcas#pots

Today seems to be a combination of MCAS & migraine. I checked the weather and, no surprise, pressure is dropping and there's a migraine warning for my area.

I was slowly recovering. I guess I still am, just even more slowly.

Ich habe immer wieder mal so Phasen, in denen es mir wirklich schwer fällt, bei mir zu bleiben und nicht in pure Angst zu verfallen, was meine Zukunft und Existenz auf diesem Planeten betrifft.

Eine schwere Erkrankung zu haben, für die es keine Heilung und wenig Behandlung gibt, ist da wirklich kein Pluspunkt.

Trotz allem kristallisiert sich zumindest immer mehr raus, was ich eigentlich gern in dieser Zukunft noch machen würde. Also ich hab schon Hoffnung. :)